认识一下迪斯波-克莱因家族

黛安娜和她的丈夫亚伦的怀孕之路充满了心碎和挫折——从流产到生育治疗，再到新冠疫情期间的早产。  
 

“我和我丈夫在四十多岁时尝试要了我们的第一个也是唯一的孩子。 统计数据和科学告诉我们，你在这个年纪不可能生孩子，或者说，你生孩子的几率非常非常小。 那次怀孕让我非常难过，因为我是自然受孕的，我自己都感到惊讶。 我一直以为自己要么得做试管婴儿，要么得领养孩子。 

黛安娜流产后身体状况好转一些，他们决定接受生育治疗，再次尝试怀孕。 经过两年多共六次手术后，她终于怀孕了。 虽然她一开始非常高兴，但她属于高危妊娠，发生了产后出血，不得不卧床休息。 “虽然很糟糕，但我很开心，”她说。 “但是，由于失去了第一个孩子，我充满了恐惧，而且这种恐惧让我无法继续怀孕，科学也告诉我，我不可能真的继续怀孕。” 然后，更糟糕的是，新冠疫情爆发了。  
 

她们在纽约居住的地方没有高危妊娠专科医生，也没有新生儿重症监护室。 医生告诉他们：“你们的宝宝很小，你们需要驱车一个小时二十分钟去见一位高危妊娠专科医生，而且必须今天下午或明天去，因为这很重要。”
 

 这位新医生告诉他们，黛安娜需要留院观察一晚。 她最终不得不进行紧急剖腹产，她的孩子亨特在孕28周零5天时早产。 “我差点就胎死腹中了，因为如果不是医生的直觉告诉我应该对我进行监测，我就会回家，我的孩子就会死在我肚子里，”黛安说。 “但因为我在医院，他们才能监测他的情况并把他救出来。”
 

医生告诉黛安，她的儿子亨特需要待在新生儿重症监护室，直到预产期——也就是11周后。 “新冠疫情期间很可怕，因为他们一次只允许一位家长进入，”黛安说。 “既然我想母乳喂养，那就意味着要由我来喂。” 所以，所有的事情都得我一个人承担，而且只有我一个人来。 我和丈夫、儿子拍的第一张全家福照片里，我戴着口罩，抱着儿子，而我丈夫则在背景里用 iPad 开 Zoom 会议。 那是我在新冠疫情期间拍的第一张全家福。
 

“我必须全程佩戴口罩——我们所有人都必须佩戴口罩，”她说。 “我当时非常害怕摘下口罩，我的儿子可能有两个月都没见过我的脸，因为我太害怕了。” 直到那天，也就是两个月前，我才闻到他的气味。 最终限制解除，所以[我的丈夫]得以进来，见到了他的儿子。 但我的儿子总共在新生儿重症监护室待了93天。 他得了三种感染，还有颈椎病，这是一种胃肠道疾病。 由于患有严重的胃食管反流，他的出院日期至少推迟了五次。 还有一件很重要的事，我一直被告知必须母乳喂养。 这样你的宝宝才能活下来。 我原本很期待这次就诊，但他的胃食管反流非常严重，医生们不确定是蛋白质/乳制品过敏还是胃食管反流引起的。 所以，我不得不做出决定，要么放弃乳制品，但我身体一直不太健康，所以放弃乳制品对我来说并不合适。 所以我不得不做出决定：如果我有了孩子，放弃我一直期待的东西是否太自私了，还是让我的孩子只能喝配方奶粉？  
 

“我感到很自私，因为我知道放弃乳制品会让我身体不好，但我还是没有放弃。” 我无法照顾他。 所以他是个喝配方奶粉的婴儿。 我对此并不介意，因为他至少喝了两个月的母乳。 所以这很难。 在他们告诉我必须放弃乳制品之前，我还能给他喂母乳，但没有什么比在给孩子喂奶时，他开始脸色发青更可怕的了。 而你所做的，只是想喂饱他。  
 

“因为他的胃食管反流非常严重，导致空气滞留在胃里，奶水也反流了出来。” 所以，他两次出现呼吸困难、脸色发青的情况。 所以他们就说这是反流，是乳制品引起的。 所以我放弃了——放弃了乳制品。 所以他在新生儿重症监护室待了那么久。 最终，在出院条件多次更改后，他终于获释了。 那天是个令人高兴的日子，但我丈夫和我都很害怕离开新生儿重症监护室。 我们可能在那里待的时间更长。 我觉得他们当时的意思大概是：“滚出去。” 你在这里已经待了93天了，你还想在这里待多久？ 我们非常害怕在没有电线、监护设备和医护人员的情况下照顾他。  
 

“我以为我已经治好了——他回家待了一个星期，然后有一天他呼吸困难，身体僵硬得像根木头，我这样形容他当时的状况。” 我记得我戳了他一下，他就像木头一样滚了起来。 他脸色又发青了。 感谢上帝，我的嫂子（她是一名重症监护护士）当时在家，她不得不给他做人工呼吸，让他重新呼吸。 我们拨打了急救电话，911。 这是我们出院一周后。 我们回到医院，连工作人员都问，你们不是上周才出院吗？ 我们又一次身临其境。  
 

“但即便他经历了一次短暂的、无法解释的事件（BRUE），这种情况在儿童中其实很常见。 所以他有那个。 但他现在身体健康了。 我们心怀感激。 他现在还有一大堆医生，但他身体健康，身体强壮，而且正在康复中。

“新生儿重症监护室的护士和医生们都太棒了。” 他们不仅是医务人员，还是治疗师。 他们教我如何照顾他，教了我四个信号——而且我要说，如果他们没有教我这些，当他回家后，那天我们不得不叫救护车时，如果我没有接受过佛蒙特州新生儿重症监护室工作人员的培训，我可能不知道该怎么办。

“它藏在一个我很少提及的地方。” 当这种情况发生时，我很难消化它，但情感上它仍然存在。 我并不害怕说我去看了心理治疗师，因为你不能把这些事藏在心里，因为你必须成为最好的自己，才能照顾好你的孩子。 如果你情绪低落，最终你的孩子会感受到，而你也可能无法展现出最好的自己。

黛安娜希望其他有宝宝在新生儿重症监护室的父母知道，他们并不孤单。 “如果你在新生儿重症监护室，感到孤独无助，那就上网吧，”她说。 “有留言板，有在线Zoom会议。” “事实上，March Of Dimes 有一个非常好的项目，我亲自查阅过，因为我当时非常渴望进行任何形式的调查和联系，哪怕不是面对面的交流。” 

“我身处一个充满支持的人的世界，但在情感上我却感到孤独和孤立，因为没有人能理解我正在经历的事情，”黛安说。 “他们可以分享他们的故事，但我从未在情感上与他们建立联系。” 我希望通过分享我的故事，让看到和听到我遭遇的女性和男性，能够受到启发，向其他人寻求帮助和支持。 即使他们不这么认为，即使他们看到了我的故事，如果它能让他们感觉好一点，哪怕只有一天，让他们能够起床，完成他们的一天，那一切都是值得的。”