認識迪斯波-克萊因家族
2021年：黛安的NICU故事
黛安娜和她的丈夫亞倫的懷孕之路充滿了心碎和挫折——從流產到生育治療，再到新冠疫情期間的早產。
「我和我先生在四十多歲時嘗試要了我們的第一個也是唯一的孩子。 統計數據和科學告訴我們，你在這個年紀不可能生孩子，或者說，你生孩子的幾率非常非常渺茫。 那次懷孕讓我非常難過，因為我是自然受孕的，我自己都感到驚訝。 我一直以為自己要嘛要做試管嬰兒，要嘛得領養孩子。
黛安娜流產後身體狀況好轉一些，他們決定接受生育治療，再次嘗試懷孕。 經過兩年多共六次手術後，她終於懷孕了。 雖然她一開始非常高興，但她屬於高危險妊娠，發生了產後出血，不得不臥床休息。 「雖然很糟糕，但我很開心，」她說。 「但是，由於失去了第一個孩子，我充滿了恐懼，而且這種恐懼讓我無法繼續懷孕，科學也告訴我，我不可能真的繼續懷孕。” 然後，更糟的是，新冠疫情爆發了。
她們在紐約居住的地方沒有高危險妊娠專科醫生，也沒有新生兒加護病房。 醫生告訴他們：“你們的寶寶很小，你們需要開車一個小時二十分鐘去見一位高危險妊娠專科醫生，而且必須今天下午或明天去，因為這很重要。”
這位新醫生告訴他們，黛安娜需要留院觀察一晚。 她最終不得不進行緊急剖腹產，她的孩子亨特在懷孕28週零5天時早產。 「我差點就胎死腹中了，因為如果不是醫生的直覺告訴我應該對我進行監測，我就會回家，我的孩子就會死在我肚子裡，」黛安說。 “但因為我在醫院，他們才能監測他的情況並把他救出來。”
醫生告訴黛安，她的兒子亨特需要待在新生兒加護病房，直到預產期——也就是 11 週後。 「新冠疫情期間很可怕，因為他們一次只允許一位家長進入，」黛安說。 “既然我想母乳喂養，那就意味著要由我來餵。” 所以，所有的事情都得我一個人承擔，而且只有我一個人來。 我和先生、兒子拍的第一張全家福里，我戴著口罩，抱著兒子，而我先生則在背景裡用 iPad 開 Zoom 會議。 那是我在新冠疫情期間拍的第一張全家福。
「我必須全程戴著口罩——我們所有人都必須戴口罩，」她說。 “我當時非常害怕摘下口罩，我的兒子可能有兩個月都沒見過我的臉，因為我太害怕了。” 直到那天，也就是兩個月前，我才聞到他的味道。 最終限制解除，所以[我的丈夫]得以進來，見到了他的兒子。 但我的兒子總共在新生兒加護病房待了93天。 他得了三種感染，還有頸椎病，這是一種胃腸道疾病。 由於患有嚴重的胃食道逆流，他的出院日期至少推遲了五次。 還有一件很重要的事，我一直被告知必須餵母乳。 這樣你的寶寶才能活下來。 我原本很期待這次就診，但他的胃食道逆流非常嚴重，醫生們不確定是蛋白質/乳製品過敏還是胃食道逆流引起的。 所以，我不得不做出決定，要么放棄乳製品，但我身體一直不太健康，所以放棄乳製品對我來說並不合適。 所以我必須做出決定：如果我有了孩子，放棄我一直期待的東西是否太自私了，還是讓我的孩子只能喝配方奶粉？
“我感到很自私，因為我知道戒掉乳製品會讓我身體不好，但我還是沒有戒掉。” 我無法照顧他。 所以他是個喝配方奶粉的嬰兒。 我並不介意，因為他至少喝了兩個月的母乳。 所以這很難。 在他們告訴我必須放棄乳製品之前，我還能給他餵母乳，但沒有什麼比在給孩子餵奶時，他開始臉色發青更可怕的了。 而你所做的，只是想餵飽他。
“因為他的胃食道逆流非常嚴重，導致空氣滯留在胃裡，奶水也反流了出來。” 所以，他兩次出現呼吸困難、臉色發青的情況。 所以他們就說這是逆流，是乳製品引起的。 所以我放棄了──放棄了乳製品。 所以他在新生兒加護病房待了那麼久。 最終，在出院條件多次更改後，他終於獲釋了。 那天是個令人高興的日子，但我和丈夫都很害怕離開新生兒加護病房。 我們可能在那裡待的時間更長。 我覺得他們當時的意思大概是：“滾出去。” 你在這裡已經待了93天了，你還想在這裡待多久？ 我們非常害怕在沒有電線、監護設備和醫護人員的情況下照顧他。
「我以為我已經治好了——他回家待了一個星期，然後有一天他呼吸困難，身體僵硬得像根木頭，我這樣形容他當時的狀況。” 我記得我戳了他一下，他就像木頭一樣滾了起來。 他臉色又發青了。 感謝上帝，我的嫂子（她是一名重症監護護士）當時在家，她不得不給他做人工呼吸，讓他重新呼吸。 我們撥打了急救電話911。 這是我們出院一周後。 我們回到醫院，連工作人員都問，你們不是上週才出院嗎？ 我們又一次身臨其境。
「但即便他經歷了一次短暫的、無法解釋的事件（BRUE），這種情況在兒童中其實很常見。 所以他有那個。 但他現在身體健康了。 我們心懷感激。 他現在還有一大堆醫生，但他身體健康，身體強壯，而且正在康復中。
“新生兒重症監護室的護士和醫生都太棒了。” 他們不僅是醫護人員，也是治療師。 他們教我如何照顧他，教了我四個信號——而且我要說，如果他們沒有教我這些，當他回家後，那天我們不得不叫救護車時，如果我沒有接受過佛蒙特州新生兒重症監護室工作人員的培訓，我可能不知道該怎麼辦。
“它藏在一個我很少提及的地方。” 當這種情況發生時，我很難消化它，但情感上它仍然存在。 我並不害怕說我去看了心理治療師，因為你不能把這些事藏在心裡，因為你必須成為最好的自己，才能照顧好你的孩子。 如果你情緒低落，最終你的孩子會感受到，而你可能無法展現最好的自己。
黛安娜希望其他有寶寶在新生兒加護病房的父母知道，他們並不孤單。 「如果你在新生兒加護病房，感到孤獨無助，那就上網吧，」她說。 “有留言板，有線上Zoom會議。” “事實上，March Of Dimes 有一個非常好的項目，我親自查閱過，因為我當時非常渴望進行任何形式的調查和聯繫，哪怕不是面對面的交流。”
「我身處一個充滿支持的人的世界，但我在情感上感到孤獨和孤立，因為沒有人能理解我正在經歷的事情，」黛安說。 “他們可以分享他們的故事，但我從未在情感上與他們建立聯繫。” 我希望透過分享我的故事，讓看到和聽到我遭遇的女性和男性，能夠受到啟發，向其他人尋求幫助和支持。 即使他們不這麼認為，即使他們看到了我的故事，如果它能讓他們感覺好一點，即使只有一天，讓他們能夠起床，完成他們的一天，那一切都是值得的。 」