2023年「格林利家族故事」March of Dimes
“儘管我在軍隊服役多年,但沒有什麼能讓我做好準備去面對在新生兒重症監護室陪伴洛伊斯的那段日子。”
艾瑪李和麥可格林利想要再生一個孩子已經八年了,但沒有什麼——無論是艾瑪李的四次軍事部署,還是他們已經有一個終身殘疾的孩子——能讓他們為接下來的事情做好準備。
「懷孕期間一切都很順利,直到懷孕23週的時候,」艾瑪李說。 “我去看了醫生,醫生說我的子宮頸口是開著的,我需要立即去醫院。” 醫生為她進行了羊膜穿刺術,以確定是否有感染跡象,結果顯示有細菌感染。 她補充說:“他們擔心我和寶寶的健康。” “他們擔心我會感染敗血症,那樣我們兩個就都完了。”
艾瑪李無法接受子宮頸環紮術(一種用縫線暫時縫合子宮頸的治療方法),“只能一小時一小時地熬過去,努力盡可能長時間地保持妊娠狀態。” 她認為最糟糕的情況是,她要在醫院待四個半月,直到預產期。 但她卻突然開始生產了。
她被施以全身麻醉,醒來後發現洛伊斯就在那裡。 「她皮膚透明——你能透過她的皮膚看到另一邊,」艾瑪李說。 “她的眼睛仍然緊閉著。” 太可怕了。 你甚至不能說它好。 太可怕了。 她個子很小。 準確來說是1磅7.8盎司。 三週後,她才被父母抱在懷裡。
「我覺得我錯過了整個孕期——而且真的很可怕,因為我不知道她能不能活下來,」艾瑪李說。
洛伊斯出生後接受了表面活性劑治療,這是一種幫助早產兒呼吸的肺部治療方法,於 1990 年由March of Dimes資助的研究開發而成。 「他們還搞了一種叫做捆綁銷售的東西,」艾瑪李說。 “對於早產兒,他們會把他們包裹起來,72 小時內不去碰他們,這有助於降低腦出血的風險。” 之所以奏效,是因為她沒有。 所以我對此非常感激。
由於他們的孩子已經終身殘疾,艾瑪李和麥可已經做好了最壞的打算。 在經歷了一次順利的懷孕後,他們的第一個兒子派崔克在出生時突發中風,並因此患有腦性麻痺。 「他走路時需要戴矯正器,而且還有很多其他疾病,例如過動症和對立性反抗障礙,」艾瑪李說。 派崔克從 18 個月大起就開始接受物理治療和職能治療。
「那真的很難熬,而且把這件事和我的女兒聯繫起來,讓我意識到腦損傷和中風的可能性非常真實,因為這些事在我毫無防備的時候就已經發生在我身上了,」艾瑪李補充道。
但洛伊斯的身體狀況越來越好,在她住院的五個月裡, March of Dimes NICU Family Support® (March of Dimes NICU 家庭支援)一直陪伴著她和她的家人。 「他們總是會把東西送到我的房間來幫助我,」艾瑪李說。 「例如,因為我選擇用吸乳器吸奶,他們給了我一個保溫袋,方便我來回運送母乳。 我被困在醫院的時候,他們給了我一些食物禮品卡。
艾瑪李和麥可每天都會去新生兒加護病房探望她——單程需要一個小時的車程。 有時艾瑪李一天會去兩次,因為她正在擠奶,想確保洛伊斯有足夠的母乳。 他們的另外兩個孩子派崔克和格斯因為新冠肺炎疫情而被禁止進入醫院。
當洛伊斯終於能夠回家時——無需吸氧或使用餵食管——艾瑪·李既害怕又興奮:“我不想讓她苦苦掙扎了這麼久,然後又讓我搞砸了。” 如今,洛伊斯兩歲半了,據她的父母所知,她沒有留下任何終身後遺症。 “她現在發展得很好,我認為這很大程度上要歸功於‘March of Dimes’,”艾瑪·李說。 “她是我唯一的女兒,她是我最小的孩子。” 我非常愛她。 我想給她一切,我能給她的一切。
每年在美國, 每 10 個嬰兒中就有 1 個是早產兒,許多早產兒最終都會進入新生兒加護病房——這是任何父母都無法預料的結果。 還需要進行更多研究來確定早產的原因和預防方法……「我知道你們正是這樣做的,這也是我一直資助『March of Dimes基金會』的原因,」艾瑪·李補充道。 “我當然願意盡我所能提供幫助。”